Loulou et Compagnie

Je vais vous raconter ma vie, ma famille, mon école, ma maladie, mes soins ... Tout ce qu'il y a à savoir sur moi et comment nous allons sauver des centaines d'autres enfants comme moi

Je suis Lou-Ann Paolini

Je suis une petite princesse de 5 ans née avec une anomalie génétique rare sur le gène FoxG1. J'ai une petite soeur de 2 ans et nous vivons tous ensemble avec mes parents à Vaucresson.

Je passe depuis 3 ans toutes mes vacances en Espagne, (à Barcelone) ou nous avons trouvé un centre spécialisé dans la rééducation intensive. C'est très important pour moi car je suis très souvent assise ou allongée et je dois à intervalles réguliers habituer mon corps à la position verticale si je veux un jour marcher. 

Ma famille

J'aime les bisous, les calins, ma soeur, papa, maman les ficelles & tous les jouets qui font du bruit et de la lumière.

Mes parents croient en moi et se battent comme des fous pour m'aider dans mes aventures.

Maman est devenue championne du monde de petits plats bio. Grâce à elle je me nourrie par la bouche et je n'ai aucune carence alimentaire. En plus de s'occuper de moi, elle travaille tous les jours et la nuit elle cherche d'autres enfants (comme moi, en Chine) à aider.

Papa c'est mon héro! Il court tout le temps, parfois avec des amis, parfois avec moi, toujours pour raconter des choses sur FoxG1, sur nos projets... Il dit qu'en 2025 nous pourrons tous être fiers de nous. Je le crois mais ça me parrait long !

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