Quelle est cette association?
Une association loi 1901, conçue à l’origine pour notre fils Ernest, destinée à aider les enfants polyhandicapés et leur famille, faire connaître le syndrome idic15, promouvoir la recherche.
Qui est Ernest?
Ernest est un petit garçon qui est né avec une anomalie chromosomique très rare: l’idic 15 (ou Dup15q).
En bref, il s’agit d’un polyhandicap qui se traduit entre autres par un retard d’acquisition, des troubles du comportement et des crises d’épilepsie régulières.
A titre d’exemple, Ernest a aujourd’hui 5 ans et il ne parle pas, ne regarde pas, ne se tient pas debout et ne prend pas d’objet en mains...
Le projet de l'association?
Collecter des fonds pour accompagner Ernest dans son développement, il est vital de lui apporter tous les moyens pouvant l’aider à progresser, le plus harmonieusement possible : matériel, activités, personnels qualifiés, formation de l’entourage, aménagements, etc.
Participer à des projets permettant d’améliorer la prise en charge, le bien-être et l’épanouissement des enfants polyhandicapés et leur famille.
Soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap (rencontres, échanges, information, etc.).
Informer et faire connaitre le Syndrome du chromosome 15 isodicentrique.
Liens
