Tag Archives: IDIQ15

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Du théâtre pour l'Everest d'Ernest!

Vous aimez le théâtre? Vous avez envie de donner un coup de main à une asso en vous divertissant? Vous voulez passer une soirée orginale et détente, après une semaine harassante? On a tout ce qu'il faut pour vous!

On vous donne RDV vendredi 30 novembre à la MJC Neuilly Sur Seine pour un spectacle donné par La compagnie Gaz à tous les étages en faveur de l'association l'Everest d'Ernest!
C'est 20 € l'entrée et l'ensemble des recettes de la billetterie sera reversé à l'asso. Pour les tickets, c'est par ici: http://www.leverestdernest.com/ticket-d-entree-allegreto-c2…
Comme vous le savez, leur combat c'est celui des maladies rares et des handicaps; alors on a proposé à Tony Coeur Couleur de venir avec nous et de profiter de l'occasion pour faire connaître ses propres activités. Et la bonne nouvelle, c'est qu'il a dit oui! Tony, toujours partant et mobilisé pour sensibiliser et financer son asso grâce aux bijoux qu'il fabrique! Alors, venez passer une top soirée avec vous!

Au programme: de top comédiens, de tops metteurs en scène, un top théâtre, une top cause, de tops assos et de tops spectateurs!

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Bonsoir les amis.

Après avoir organisé l’Everestival, le 22 septembre dernier à Rueil Malmaison, Nous sommes heureux de vous dire que cela s'est très très bien passé. Cela a dépassé nos espérances. Pour un 1er festival au bénéfice de l'association L'Everest d'Ernest, c'est une incroyable réussite.

  • près de 2 000 personnes sur l'aire du festival
  • plus de 30 prestataires / partenaires / assos mobilisés
  • des artistes mobilisés
  • une belle couverture médiatique
  • des centaines de sourires, d'encouragements, de compliments...

Suite à cet évènement, M6 est venu filmer Ernest chez lui, juste avant le départ pour ses soins en Espagne.

🔊 Rendez-vous dimanche 28 octobre sur M6 au 12:45 et au 19:45.

MAJ: l'émission est reportée, nous reviendrons vous donner des informations plus tard.

MAJ: l'émission sera diffusée Samedi 3 novembre, à 19h45, sur M6.

 

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Hier je vous ai parlé d'une pathologie, la Trisomie IDIQ15

Et la vidéo parlait d'un petit garçon appelé Ernest atteint de la maladie génétique  « IDIQ 15 ».

Nous organisons donc plein d’évènements, et le dernier en date, est l’Everestival !

C’est un festival culturel et solidaire, familial, qui se déroule le 22 septembre 2018, à Rueil Malmaison.

Toutes les informations sont sur le site de l’association, c’est ouvert à tous, les bénéfices sont reversés à l’association, des préventes sont disponibles sur le site.

http://www.leverestdernest.com

Réservez votre 22 septembre ! Venez et accompagnez nous dans cette aventure lors de cette magnifique journée !

https://www.sortiraparis.com/scenes/concert-musique/articles/172766-l-everestival-a-rueil-malmaison

 

 

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Bonjour à tous,

Aujourd'hui je vais profiter de mon site internet pour vous parler, ou plutôt vous présenter une vidéo concernant une pathologie rare, génétique, dont est atteint le petit garçon d'amis proches. Ce petit s'appelle Ernest.

Il est atteint d'une pathologie appelée IDIC 15, et voici une vidéo pour vous en parler.

Voici la page de l'association : http://www.leverestdernest.com

Et la page Facebook : L'Everest d'Ernest