Archives du mot-clé : solidarité

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Bonjour à tous,

Aujourd'hui, je vous partage une cagnotte qui me tient à coeur, concernant l'association l’Everest d’Ernest.
Une collecte de fond en cette période de confinement pour financer des formations aux soins spécifiques des enfants atteints de l’Idic 15 . 

https://www.leetchi.com/c/covid19-confinement-autisme-handicap-soutien-aide-famille-idic15-dup15q

Je reprend les mots de la présidente de l’association, maman d’Ernest en l’occurence, car il est clair et bien écrit. 


« En cette période de confinement, les enfants autistes et en situation de handicap ne peuvent plus être accueillis dans leurs structures habituelles et bénéficier de l'accompagnement adapté dont ils ont besoin pour continuer à se développer. Les parents doivent développer rapidement les compétences spécifiques pour assurer la continuité du développement de leurs enfants tout au long de la journée.Des formations sont proposées afin d'acquérir les méthodes pour accompagner le développement des enfants comme les formations Watch and Learn et formation Upbraining.(La première destinée aux accompagnants d'enfants porteurs d'autisme et la seconde est une méthode spécifique d’apprentissage qui se base sur la métapédagogie). Les formations sont couteuses et nous avons besoin de vous. Les dons recueillis permettront à l'association de financer ces formations et les offrir aux parents d'enfants porteurs du syndrome Dup15Q (idic 15), membres de l’association.

QUI SOMMES NOUS ?

Créée en 2016, L’Everest d’Ernest est une association dédiée au handicap et aux maladies rares qui œuvre pour la reconnaissance et la prise en charge du syndrome Dup15q-Idic 15, une des premières causes génétiques de l’autisme. L’association a engagé fin 2019 les démarches afin de devenir d’intérêt général. L’aboutissement de cette démarche est proche et nous sommes dans l’attente de l’officialisation par les services compétents. Nous vous tiendrons informés très prochainement.

Elle permet aujourd'hui d’informer et soutenir les familles se trouvant face au handicap ou la maladie rare de leurs jeunes enfants, récolter des fonds pour accompagner les progrès d’enfants, œuvrer pour faire avancer la recherche sur l’Idic 15 en France, participer à l’amélioration de la prise en charge des enfants handicapés, organiser des événements pour collecter des fonds et sensibiliser sur le sujet du handicap et des maladies rares. Son évènement phare est le festival solidaire l’Everestival.

Le syndrome Dup15Q (idic 15), QUESACO ?Anomalie génétique rare et orpheline, le syndrome Dup15Q (idic 15) affecte 1 personne sur 30 000 en France, essentiellement des enfants dont les principales difficultés rencontrées sont déficit moteur, hypotonie, déficit mental, épilepsie et des troubles du spectre autistique.

Le syndrome Dup15Q, une des premières causes génétiques connues des troubles du spectre autistique, est un trouble du développement, caractérisé par des déficits de la communication et des interactions sociales, et par des intérêts restreints et comportements répétitifs. Ce qui signifie que nous devons nous adapter à leur façon d'apprendre, en proposant des méthodes alternatives, spécifiques et adaptées. La prise en charge de ce syndrome au niveau médical, thérapeutique et cognitif est lourde, complexe et coûteuse pour les parents.

Merci pour votre soutien et de votre attention.

Solidairement,

Aurélie Theil

Présidente de l’association l’Everest d’Ernest

Je vous demande de bien vouloir le partager au plus grand nombre, vous êtes libres d'y participer si vous le souhaitez. N’hésitez pas à venir voir les interviews en direct réalisées lors de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. 

Elles seront disponibles sur notre chaine YouTube, à raison d'une à deux interviews par semaine, Les 2 premières sont déjà en ligne.   https://youtu.be/R35yf0t-_JM

https://youtu.be/qqFFZcULyQo

La collecte est sur la plateforme bien connue Leetchi, qui pour l’occasion du COVID, ne prend pas de commission.
Vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.
• Chacun participe du montant qu'il souhaite.
• Tous les paiements sont sécurisés.
https://www.leetchi.com/c/covid19-confinement-autisme-handicap-soutien-aide-famille-idic15-dup15q

Participez, Parlez-en, Partagez à... votre famille, vos amis, vos collègues de travail, aux personnes n’ayant pas internet (oui, elles veulent aussi participer), à tous le monde. Aidons ces familles à aider leurs enfants.  

Merci pour tout, Merci pour eux.

Différents liens où les suivre :

https://leverestdernest.com

https://www.facebook.com/EverestdErnest/

https://www.instagram.com/everestdernest/

https://www.linkedin.com/in/association-l-everest-d-ernest-6a684b14a/

https://www.youtube.com/channel/UCx4fJr10RaQS-XiWFrawm7A?

https://twitter.com/EverestdErnest

https://www.leverestival.com

https://www.facebook.com/leverestival/

ici un pdf pour partager au plus grand nombre.Télécharger

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Du théâtre pour l'Everest d'Ernest!

Vous aimez le théâtre? Vous avez envie de donner un coup de main à une asso en vous divertissant? Vous voulez passer une soirée orginale et détente, après une semaine harassante? On a tout ce qu'il faut pour vous!

On vous donne RDV vendredi 30 novembre à la MJC Neuilly Sur Seine pour un spectacle donné par La compagnie Gaz à tous les étages en faveur de l'association l'Everest d'Ernest!
C'est 20 € l'entrée et l'ensemble des recettes de la billetterie sera reversé à l'asso. Pour les tickets, c'est par ici: http://www.leverestdernest.com/ticket-d-entree-allegreto-c2…
Comme vous le savez, leur combat c'est celui des maladies rares et des handicaps; alors on a proposé à Tony Coeur Couleur de venir avec nous et de profiter de l'occasion pour faire connaître ses propres activités. Et la bonne nouvelle, c'est qu'il a dit oui! Tony, toujours partant et mobilisé pour sensibiliser et financer son asso grâce aux bijoux qu'il fabrique! Alors, venez passer une top soirée avec vous!

Au programme: de top comédiens, de tops metteurs en scène, un top théâtre, une top cause, de tops assos et de tops spectateurs!

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Dubai, une ville escale pour moi, une visite avec une découverte riche, un moment où le temps s’arrête, un instant qui se prolonge tant qu’on reste avec eux...

Au sein de la vieille ville, Al Fahidi, des cafés, boutiques d’art ont pris place dans Ces murs. Un instant musical, mon oreille me traîne devant l’entrée d’un café pas comme les autres: des mots inscrits à l’extérieur: Respect, Dignité, Amour, ...

Une fois entré, cela prend tout son sens: une association d’une trentaine de bénévoles se relaient toute la semaine pour accompagner des enfants atteints de handicaps divers, certains moteurs, certains autistes, etc...

Bienvenue dans le monde magique de Mahaweb, une formidable association qui prend soin de jeunes aux divers handicaps.

Les bénévoles sont professeurs d’art plastique, de danse, sculpture, etc... Et les enfants font des ateliers, jusqu’à des expositions importantes dans dubai. Certains de ces jeunes commencent même à se faire une vraie notoriété, et réellement vendre leur art.

Certains d’entre eux travaillent en hôtellerie, plusieurs jours par semaine, comme Vincent Baur. Pierre De Lisle quant à lui est là 5j sur 7, multilingue, il sculpte et peint.

   

Pendant cette heure passée en leur présence, le temps s’est arrêté. Les gens sont souriants, nos problèmes sont peu de choses.

Merci à tous les bénévoles pour leur accompagnement, et bravo à toutes ces jeunes, qui rendent cet endroit magique, pour eux, et pour inspirer les visiteurs.

Soyez grands, soyez fous, soyez vous!

Si vous faites escale à Dubaï, arrêtez vous les voir, discuter avec eux. Ils en ont besoin, et avec le recul, nous aussi.

Vous les trouverez Villa 11 dans le quartier historique de Al Fahidi aussi connu sous le nom de Al Bastakiya.

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Bonsoir les amis.

Après avoir organisé l’Everestival, le 22 septembre dernier à Rueil Malmaison, Nous sommes heureux de vous dire que cela s'est très très bien passé. Cela a dépassé nos espérances. Pour un 1er festival au bénéfice de l'association L'Everest d'Ernest, c'est une incroyable réussite.

  • près de 2 000 personnes sur l'aire du festival
  • plus de 30 prestataires / partenaires / assos mobilisés
  • des artistes mobilisés
  • une belle couverture médiatique
  • des centaines de sourires, d'encouragements, de compliments...

Suite à cet évènement, M6 est venu filmer Ernest chez lui, juste avant le départ pour ses soins en Espagne.

🔊 Rendez-vous dimanche 28 octobre sur M6 au 12:45 et au 19:45.

MAJ: l'émission est reportée, nous reviendrons vous donner des informations plus tard.

MAJ: l'émission sera diffusée Samedi 3 novembre, à 19h45, sur M6.